INTERVIEW. “Une simple piqûre de tique a fait de ma vie un enfer”

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Depuis quinze ans, cette jeune mère vit avec la maladie de Lyme. Un parcours du combattant rendu plus douloureux encore par les “aberrations” du système médical.

A 17 ans, Maria a vu sa vie basculer du jour au lendemain. Adepte des vacances dans les forêts des Vosges où pullulent les tiques, l’ado ressent soudain des douleurs articulaires et une étrange tache blanche et rouge se développe sur son genou. Ses parents, inquiets, tapent la liste de ses premiers symptômes sur Internet et aboutissent à la maladie de Lyme, transmise justement par les tiques. Mais, chez le médecin, le test utilisé pour détecter cette infection, appelé Elisa, revient négatif.

Débutent alors treize ans d’errance thérapeutique qui plongent la jeune femme en enfer : “A partir de ce moment, malgré l’évidence des symptômes, malgré l’intensité de mes douleurs, malgré le fait que ce test est considéré comme peu ou pas fiable, le corps médical a nié l’origine biologique de ce qui m’arrivait, mettant en avant des raisons psychologiques. A force, j’ai fini par croire que tout était dans ma tête, sauf que non…” Alors que son état se dégrade de mois en mois, Maria, aujourd’hui âgée de 32 ans, enchaîne scanners, prises de sang et IRM, sans résultat.

“Je ne peux plus m’occuper de ma fille”

Une perte de temps qui aura des conséquences terribles pour la jeune femme, maman d’une petite fille, elle-même contaminée. “Je ne peux plus travailler. Je me déplace difficilement. Il m’est compliqué de m’occuper de ma fille. C’est une réalité ! Personne n’a vu les symptômes dans leur globalité et, faute d’avoir été détectée et soignée à temps, la maladie a pris une forme chronique. J’ai même développé des symptômes neurologiques. J’ai des pertes de mémoires, des difficultés à m’orienter ou à m’exprimer. Pendant des années, on me parlait de sclérose en plaques, de fibromyalgie… Autant de diagnostics erronés.

Il a fallu attendre le printemps 2016 pour qu’enfin, une rhumatologue me dise que j’avais la maladie de Lyme au stade 3.” Soulagée qu’un nom soit posé sur le mal qui empoisonne sa vie, Maria n’est pourtant pas au bout de ses peines. “Il n’existe toujours pas de traitement adapté. Le protocole en France est le suivant : en gros, le médecin vous prescrit une cure de trois semaines d’antibiotiques et c’est tout. Or, on sait à présent que c’est inefficace dans la plupart des cas. Certains médecins, heureusement, tentent de nouvelles thérapies pour soulager les malades en détresse, mais ils risquent la radiation ou des poursuites judiciaires.”

“Le nombre de malades explose”

Ce combat quotidien, et encore sans issue, Maria le partage dans un livre (Un chemin d’herbes et de ronces, Maria L. et Yves Deloison, First Editions). Un témoignage qui, elle l’espère, alertera l’opinion sur cette épidémie ignorée : “On continue à traiter Lyme comme une maladie rare, mais la bactérie prolifère et le nombre de malades explose. Faute de test digne de ce nom, on ignore juste combien sont touchés. Si les autorités ne mettent pas en place un véritable plan de lutte, je ne serais pas étonnée qu’on aille bientôt vers un scandale équivalent à celui du sang contaminé…”