Jean-Marc Généreux papa d’une fille lourdement handicapée : saisi par l’émotion, il évoque sa grande angoisse

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Derrière son large sourire, ses blagues et son accent canadien, l’ancien juré de Danse avec les stars tourne en grande partie autour de la vie de sa fille Francesca, atteinte du syndrome de Rett, “une maladie génétique qui affecte toutes les fonctions motrices” et se manifeste par “une déficience physique et mentale très profonde“, comme il l’a déjà expliqué.

À 22 ans, la jeune femme n’a ainsi aucune indépendance, et ce depuis toujours. “Elle s’est bien développée jusqu’à l’âge de 24 mois et après tout a reculé. Donc elle ne peut plus parler, elle ne peut plus marcher“, a-t-il raconté dans L’Instant de Luxe mardi 7 décembre 2021, disponible sur Télé Star Play. Le Québécois n’aura alors eu que très peu de temps pour profiter de sa fille et notamment de sa douce voix. “Elle a dit dix mots, on a joué à la cachette, elle mangeait…“, s’est -il souvenu. Et puis, elle a plongé dans le mutisme le plus total. Une nouvelle vie commençait alors pour Jean-Marc Généreux, dans l’impuissance. “C’était hyper dur pour moi. Je suis un gars de solutions, et là, honnêtement, la solution, c’est de lui donner de l’amour. C’est tout ce qu’il me reste comme solution“, a-t-il confié.

Le complice de Chris Marques a beau tout faire pour rendre heureuse sa fille, il sait toutefois que son temps est compté. Pris par l’émotion, il a partagé sa plus grande crainte : “Ma fille a 22 ans mais beaucoup de ses petites copines ne sont plus là… Elle, elle chope le Covid et c’est terminé. Après… Elle chope seulement une grippe et elle peut partir. Il y a des fonctions motrices qu’elle n’a pas. (…) Il y a des choses qui ne se font pas aussi naturellement que pour d’autres. J’ai peur qu’un jour je sois à l’étranger en train de sourire, de faire sourire les gens, et que je reçoive le coup de téléphone que je ne veux pas recevoir.

En attendant, Jean-Marc Généreux se bat pour sensibiliser les gens sur le syndrome de Rett tout en prenant soin de Francesca. C’est d’ailleurs pour elle qu’il a décidé de quitter Danse avec les stars, émission pour laquelle il était chaque année forcé de s’éloigner pendant des mois de sa famille au Canada.