Home Pure People La terrible histoire de Karen Aiach, cette mère dont la fille, Ornella, est atteinte de la maladie de Sanfilippo, et qui a inspiré un téléfilm à TF1

La terrible histoire de Karen Aiach, cette mère dont la fille, Ornella, est atteinte de la maladie de Sanfilippo, et qui a inspiré un téléfilm à TF1

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La terrible histoire de Karen Aiach, cette mère dont la fille, Ornella, est atteinte de la maladie de Sanfilippo, et qui a inspiré un téléfilm à TF1

Karen Aiach est la maman de la petite Ornella, atteinte de la terrible malade de Sanfilippo.

TF1 consacre sa soirée à la diffusion d’un téléfilm, Tu vivras ma fille, directement inspiré de la vie de Karen Aiach. Cette femme est la maman d’une petite fille, Ornella, atteinte de la maladie de Sanfilippo, une maladie neurologique rare. Dans un entretien émouvant accordé à nos confrères de Télé Star, Karen Aiach explique comment se caractérise cette maladie.

“C’est une maladie neurodégénérative qui se conclut par un décès avant l’âge adulte. Vers l’âge de 2 ans, l’enfant commence à ne plus évoluer comme les autres. Pire, vers 3 ans, il va progressivement perdre le peu qu’il a acquis. À 4 ans, Ornella, ma fille, ne parlait plus. Les patients sont également victimes d’une hyperactivité infernale. Ils ne dorment quasiment pas, vivent en surrégime durant quelques années et finissent épuisés dans une chaise roulante”, explique la maman.

En 2011, Ornella a bénéficié d’une opération mais elle n’est pas encore vraiment sauvée : “Le traitement a considérablement amélioré sa vie, mais la maladie a repris le dessus lorsqu’elle a eu 11 ans. Aujourd’hui, Ornella est extrêmement diminuée, mais conserve une formidable joie de vivre”. Grâce à une société qu’elle a créée, Karen Aiach travaille, avec un chercheur français, pour trouver une solution à cette terrible maladie : “Nous travaillons actuellement sur un produit de deuxième génération destiné à être administré prochainement à une vingtaine de patients”.