[VIDEO] Une maladie rare est une affection qui touche moins d’une personne sur 2000. Ainsi en France, on dit qu’une maladie est rare si elle affecte moins de 30 000 personnes.
Etre atteint d’une maladie rare est un véritable parcours du combattant jalonné de conséquences individuelles, familiales et sociales spécialement liées à la rareté de la maladie qui est qualifiée de “rare” lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. C’est pour alerter le grand public sur ces difficultés qu’à l’occasion de la 11e Journée internationale des maladies rares, la Fondation maladies rares présente une vidéo pédagogique.
Un malade sur trois n’a toujours pas de diagnostic
Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe. 8 fois sur 10, elles ont une origine génétique. Plus de 7000 maladies rares ont d’ores-et-déjà été décrites et chaque semaine de nouvelles maladies sont identifiées.
“Après l’apparition des premiers symptômes, il peut s’écouler plusieurs années avant l’annonce d’un diagnostic et la prise en charge médicale de la personnes malade. Et un malade sur trois n’a toujours pas de diagnostic” insiste la Fondation. Quant aux malades qui ont pu recevoir un diagnostic, ils ne sont pas forcément mieux lotis car 97% des maladies restent sans traitement.
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