Agénésie transverse des membres supérieurs. Ce terme médical ne vous dit peut être pas grand-chose, mais ses conséquences concrètes sont dans l’actualité depuis quelques jours. Car c’est le nom du mal dont souffrent sept enfants d’un village de l’Ain, nés sans bras ou sains main entre 2009 et 2014. C’est le Remera (Registre des malformations congénitales de Rhône-Alpes) qui alerte sur le sujet. “La fréquence habituelle de cette malformation dans le monde entier, c’est 1,8 pour 10.000 naissances. Avec sept cas, c’est 58 fois plus que ce qu’on aurait dû observer. On ne peut pas encore dire que ce n’est pas dû au hasard. Mais la probabilité que ce soit lié au hasard est minuscule”, indique Emmanuelle Amar, épidémiologiste et directrice du Remera.
L’histoire remonte à fin 2010. Un médecin indique que deux de ses patientes ont accouché d’enfants touchés par la malformation. Le Remera hérite de l’enquête et se met au travail.
“On fait ce qu’on fait habituellement, on regarde de plus près, raconte Emmanuelle Amar. On vérifie si les cas sont bien des cas, si l’anomalie est bien ce qu’elle est. Et on interroge les mères. On a éliminé des facteurs alimentaires comportementaux, médicamenteux, génétique… Tout a été évalué, donc on a cherché le plus petit dénominateur commun. Qui est que ces cas surviennent dans des endroits agricoles et aussi chez des animaux (des veaux seraient nés sans côtes et sans queue, ndr). Au final, on pense à quelque chose qui tournerait autour de l’agriculture. On ne dénonce rien, on dit que c’est le plus petit dénominateur commun. C’est tout”.
“On ne peut qu’être vigilant, renforcer la surveillance pour espérer avoir suffisamment d’éléments”
Le rapport final du Remera est publié en juillet 2018, mais c’est un sujet de L’œil du 20h de France 2 qui va mettre en lumière l’affaire, mercredi dernier. Emmanuelle Amar assure avoir alerté les autorités sanitaires dès 2014. “Pour remettre les choses dans l’ordre, au départ c’est une investigation commune”, indique Anne Gallay, directrice des maladies non transmissibles et des traumatismes à Santé Publique France, qui assure avoir “tout de suite pris le signalement au sérieux”. Pointant du doigt une “différence de méthodologie” avec celle utilisée par le Remera, elle indique que “d’un point de vue quantitatif on est dans ce qu’on appelle la fluctuation d’échantillonnage, il y a un peu d’effet du hasard”.
Aujourd’hui, Santé Publique France assure ne pas avoir détourné le regard.
“Pour faire un parallèle simple, quand on investigue sur une intoxication alimentaire collective, on arrive à identifier par exemple la mayonnaise dans le menu, reprend Anne Gallay. On aimerait pouvoir dire qu’on a identifié une exposition commune, et donc faire une étude plus poussée derrière pour essayer de confirmer ou non cette exposition. Là on n’est pas en mesure de faire ça. Dans une situation comme ça, on ne peut qu’être vigilant, renforcer la surveillance pour espérer avoir suffisamment d’éléments. Si on est plus attentif et vigilant on va peut-être aussi se rapprocher du moment de l’exposition de la maman pendant la grossesse”.
D’autres cas en Bretagne et dans les Pays de la Loire?
Le sujet est d’autant plus sensible qu’Emmanuel Amar fait état d’autres “agrégats” ou “clusters” d’agénésie transverse des membres supérieurs dans les Pays de la Loire et en Bretagne. “En Bretagne, on a plutôt confirmé l’excès statistiquement, explique Anne Gallay. Par contre les enquêtes n’ont rien révélé en termes d’exposition commune des mamans pendant la grossesse. Le rapport est en cours de finalisation, un article est prévu et doit paraître au bulletin épidémiologique hebdomadaire dans les semaines à venir. Pour les Pays de la Loire, c’est un peu différent, parce qu’il y a eu un signalement de trois cas. Et pour l’un des trois cas, ce n’est vraiment pas la même entité clinique. Donc ce serait plutôt un cluster à deux cas. On n’est plus sur un excès, et les enquêtes n’ont rien montrées non plus”.
Chez Santé Publique France, on regrette que la piste menant à un contexte agricole lancée par Emmanuelle Amar ne soit pas étayée par des éléments provenant de ses investigations.
“On est comme le zouave du Pont de l’Alma sur la Seine: si ça monte on crie au secours, répond Emmanuelle Amar. Sauf qu’on n’a jamais demandé au zouave du Pont de l’Alma de dire pourquoi il y a une crue. On dit que comme il y a une alerte, il faut faire quelque chose. Il y a des parents qui attendent, et on leur doit une réponse. Ces parents sont capables d’entendre qu’on ne sait pas encore pas qu’on va chercher. Pour le moment, on se heurte à un mur. Mais on ne pourra pas dire qu’on ne savait pas du tout, ça s’est sûr”.
Ce qu’elle réclame aujourd’hui c’est que les autorités sanitaires s’emparent du sujet, et que le Remera y soit associé. Problème, son organisme, a perdu la moitié de son financement avec la fin des subventions de la Région et de l’Inserm, alors que selon Le Monde, Santé Publique France s’interrogerait aussi “sur la poursuite de son soutien”. En 2015, dans son rapport sur la Dépakine, l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) avait pourtant loué le rôle décisif du Remera. “On ne peut pas dire qu’on se sert de cette étude pour être financé puisque quand on a sorti cette affaire, on ne pouvait pas savoir que deux ans plus tard on ne serait plus financé”, assure Emmanuelle Amar.